Mundo, 22 de oct 2023 (ATB Digital).- La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto en marcha el proyecto “CROBI”, una herramienta para medir el grado de bienestar psicosocial de las personas con enfermedades crónicas y conocer como esas patologías impactan en su día a día.
La POP, que reúne a 36 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.796 organizaciones asociadas, ha presentado esta herramienta durante un encuentro organizado junto con la Agencia EFE, en el que han participado pacientes y profesionales para profundizar en este nuevo proyecto y abordar la situación de los pacientes crónicos.
En España hay 22 millones de pacientes crónicos, lo que representa el 54 por ciento de la población, y el 89,5 por ciento tiene más de 65 años, pero además, el 28 % de esos mayores vive solo y hasta un 43 por ciento de quienes se encuentran en esta situación se sienten mal por ello.
Y la mayoría de las personas con enfermedades crónicas reconoce que su enfermedad transforma su vida social, familiar y afectiva, de una manera u otra, y merma su calidad de vida, tal y como han puesto en común los expertos.
De esta forma, la POP ha impulsado CROBI, la primera escala de autoevaluación del bienestar de estos pacientes en dos dimensiones: en el psicológico, efectivo y emocional por un lado, y el sociolaboral, por otro.
De hecho, el nombre CROBI es un acrónimo de cronicidad y bienestar.
Se trata de un cuestionario anónimo en el que se incluyen 24 preguntas que reflejan algunas experiencias y sentimientos que han tenido otras personas con enfermedades crónicas, de forma que el usuario tiene que contestar en cada una de ellas sobre el grado en que se ajustan a su experiencia particular.
Tras finalizar el cuestionario, el paciente puede descargarse los resultados y se presentan en una escala del 0 al 100, siendo éste el máximo bienestar.
El director general de la POP, Pedro Carrascal, ha asegurado durante el encuentro que la herramienta permite aflorar la realidad de la cronicidad ante la “invisibilidad” que sufre y ha destacado que una de las novedades es que los propios pacientes han participado en su diseño.
Para el miembro de la Sociedad Andaluza de Calidad Asistencial, Andrés Fontalba, es “muy interesante” que se estudie la situación emocional de estos pacientes ya que aporta valor a su seguimiento así como da pie a agrupar resultados y hacer investigaciones.
De hecho, la POP confía en que CROBI, además de ayudar a las personas con patologías crónicas a conocer como afectan éstas a su calidad de vida, pueda servir de referencia estándar para los profesionales sanitarios e investigadores en sus estudios observacionales o de calidad de vida.
Que el cuestionario esté integrado en el sistema sanitario es uno de los retos que tiene por delante la herramienta, según la directora de Esclerosis Múltiple España, Beatriz Martínez de la Cruz, quien considera, asimismo, que puede contribuir a la monitorización del paciente en la práctica clínica habitual ya que dará “una foto actual” del impacto que tiene la enfermedad en su vida.
Por su parte, el sociólogo y miembro del comité técnico del proyecto “CROBI”, Alfredo del Campo, ha incidido en que la utilidad de la herramienta radica en que los resultados puedan aportar criterios de decisión a los dirigentes de las políticas sanitarias para corregir los “defectos” y distintos aspectos en el abordaje a estos pacientes.
Los cuatro intervinientes han coincidido en que es urgente que la atención a los pacientes crónicos en España cambie de forma “profunda” y mejore porque no se adapta a sus necesidades, de forma que el abordaje sea multidisciplinar y con una mayor coordinación.
(INFOBAE)