Mundo, 24 de dic 2023 (ATB Digital).- En los últimos años, han surgido iniciativas para hacer de la Navidad una celebración más inclusiva: sustituir los fuegos artificiales por drones luminosos o espectáculos de luces es una de ellas. El color azul es el símbolo del autismo.
Montse tiene 30 años y lleva desde los 27 sabiendo sobre su autismo. Esto no le ha impedido, al contrario que a otras personas con su mismo diagnóstico, vivir una vida independiente y ajustada a ciertos patrones impuestos por la sociedad: tiene pareja, un trabajo y, cuando entra en confianza, habla “hasta por los codos”, nos cuenta. No obstante, la Navidad es una época en la que su ilusión se entremezcla, a menudo, con las dificultades dispuestas por su condición.
En la típica escena navideña que todos imaginamos, hay ciertos elementos cuya presencia damos por sentada: banquetes copiosos, luces centelleantes, villancicos de fondo y, en según qué hogares, una decena de personas cargada de achuchones, besos y regalos. Esta imagen mental común da cuenta de cómo se han naturalizado, por costumbre y tradición, unas prácticas sociales que pueden convertirse en el detonante de episodios de ansiedad para las personas en el espectro autista, como Montse.
Pero ella es solo una de las 450.000 personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en España, una cifra que se eleva a casi un millón y medio de vinculados al autismo si tenemos en cuenta a las familias, según los datos de la Confederación Autismo España. Y dentro de todo ese espectro hay una infinita diversidad que encara las navidades de múltiples formas. Algunos niños y adultos las esperan con ansias, otros pasan por ellas sin demasiado reparo, y a otros les genera un gran estrés: como apunta Marta Romero, responsable de proyectos e innovación en Aprenem, “con el autismo no hay que generalizar, porque cada persona es única”.
LA NAVIDAD, UNA ÉPOCA DE SOBREESTIMULACIÓN
El autismo lleva consigo asociados muchos estereotipos erróneos que buscan dar una respuesta sencilla a una realidad compleja: “Seguimos contando con una gran serie de mitos que rodean al colectivo, como por ejemplo que las personas con autismo son personas que desean estar siempre solas, que un diagnóstico de autismo suele estar asociado a altas capacidades, que es una condición que solo afecta al género masculino, etc.”, explica Teresa González de Rivera, psicóloga del área de Investigación de Autismo España.
En este sentido, entendemos el espectro autista como un espacio que alberga una infinita diversidad de formas de ver y reaccionar ante la vida, si bien existen unas conductas específicas que suelen manifestarse en las personas con autismo, en mayor o menor grado. La rigidez mental, los gustos muy enfocados o la hipersensibilidad a los estímulos son algunas de ellas.
“La Navidad es un territorio hostil para una persona con autismo”
Si en el día a día los estímulos de la actividad urbana son abrumadores, en Navidad esta recepción de ruido, olores y emociones se duplica: las luces, el movimiento de la gente, el cambio de rutina -sobre todo para la infancia autista-, el aumento de las interacciones sociales y el factor sorpresa de los regalos o de las visitas inesperadas pueden provocar crisis en los niños y adultos con TEA, independientemente de si viven con ilusión esta época del año.
“En general, la Navidad es un territorio hostil para una persona con autismo”, apunta Inma, madre de Vega, una niña de 7 años alegre, sociable, no verbal y con autismo, y de Candela, una niña de 4 años neurotípica. Ella coincide, sin saberlo, con Montse al afirmar que hay ciertas convenciones sociales, como los besos y los abrazos, que las personas con autismo no asumen con facilidad y que se ven presionadas a cumplir solo porque “es una costumbre”.
CUANDO LA ILUSIÓN NAVIDEÑA Y LA INCERTIDUMBRE SE ENCUENTRAN
Si hay una palabra para definir la Navidad, esa es: “ilusión”, sobre todo si se tiene en cuenta que gran parte de los rituales que se realizan están destinados a despertar este sentimiento entre la infancia. La idea está muy clara entre las familias con miembros en el espectro, que si bien adaptan sus celebraciones a las necesidades del autismo, se comprometen cada año a no abandonar el espíritu navideño, a pesar de la incertidumbre. Y es que, además, son múltiples las ocasiones en las que el núcleo familiar está compuesto por hijos neurotípicos y neurodivergentes.
Tal vez este sea uno de los retos más desafiantes para las familias afectadas por el autismo: manejar las expectativas que prácticamente todo el mundo tiene en estas fechas para no frustrarse, sin dejar de lado la convicción de que las dificultades no impidan a sus hijos seguir siendo niños. Mari Carmen, madre de Carmen (4 años, diagnosticada de autismo), y autora del libro Veo, imito y aprendo (2021), cuenta que el año pasado, en el momento de abrir los regalos, su hija los miró, “se dio medio vuelta y se largó”. Una conducta que responde al aspecto de las personas con TEA de comprender las situaciones solo cuando forman parte de un contexto.
Y en relación con esto, no se puede pasar por alto que la evolución de las personas con autismo no es lineal, y esto significa que es muy probable que los retos que parecían superados en Navidades anteriores vuelvan a suponer una dificultad en los años siguientes. En el espectro, cada ocasión se convierte en una oportunidad para experimentar nuevos y más amplios límites.
ANTICIPACIÓN Y APOYO, CLAVES PARA DISFRUTAR DE ESTAS FECHAS
Cuando se siente incómoda en un encuentro familiar, Montse busca la complicidad y la empatía de alguien que le dé seguridad, que “sepa manejar mejor una situación social” que ella. Pero, como muchos de sus compañeros de diagnóstico, también se asegura de tener cerca un espacioseguro por si los estímulos se tornan insoportables.
El apoyo familiar es fundamental para un buen desarrollo de las personas con autismo, y a menudo las madres y padres, e incluso los hermanos, acaban convirtiéndose en auténticos expertos del TEA: “Cuando se trata de tus hijos, buscas todas las maneras y estrategias para mejorar esa comunicación, esa relación y esa comprensión”, insiste la responsable de Aprenem. Una idea a la que Inma se adhiere cuando cuenta que sus dos hijas hacen grandes esfuerzos por adaptarse la una a la otra, a pesar de responder siempre a necesidades muy distintas.
Sin embargo, más allá del trabajo por parte del núcleo familiar, la situación requiere de acompañamiento profesional a lo largo del desarrollo del niño que algún día se convertirá en adulto y continuará enfrentándose a retos, tal vez distintos, pero no por ello menos complejos. Así, los colegios y centros especializados juegan un papel muy importante en la manera en que las personas con autismo interactúan con el concepto de la Navidad y todo lo que le rodea: “Carmen llevaba ya semanas escuchando villancicos en la escuela, y eso nos ayudó a poder poner con ella el árbol y hacer que participase en las manualidades”, expresa, con felicidad, Mari Carmen.
La anticipación, pues, impregna el día a día de las familias afectadas por el autismo, sea en forma de explicación o con elementos gráficos (como pictogramas) que ayuden a la persona a prepararse para una circunstancia futura. Actividades como realizar un calendario o una agenda visual, incluir en el árbol de Navidad fotografías de familiares que asistirán a la celebración o visualizar un catálogo con juguetes pueden hacer que la experiencia navideña sea más positiva o, al menos, no tan abrumadora.
UNA NAVIDAD APTA PARA TODOS ES POSIBLE
En línea con los esfuerzos de los hogares y los centros, son cada vez más las iniciativas colectivas que dan pasos en la dirección correcta, aunque, tal y como indica Teresa González de Rivera, de la Confederación Autismo España, “todavía nos queda mucho camino para poder hablar de una inclusión efectiva del colectivo”, también cuando nos referimos a instituciones con poder de decisión.
En España, por ejemplo, una de las principales fuentes estadísticas oficiales que aporta información sobre las personas con discapacidad es la Base de Datos Estatal de Discapacidad, dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Una base de datos en la que se incorpora solo a aquellas personas con un diagnóstico de autismo que a su vez cuentan con un reconocimiento de discapacidad: “Esto da como resultado una infrarrepresentación del colectivo ya que todas aquellas personas con autismo que no tienen asociada una discapacidad quedan fuera”, añade la psicóloga.
Así, una mejora en la clasificación de la población empadronada podría dar lugar a un mayor acceso a los recursos, y al desarrollo de iniciativas locales o comunitarias inclusivas, no solo en época navideña sino durante todo el año. Como las que ya se llevan a cabo en algunos puntos del país, y desde hace años: pases en las cabalgatas de Reyes adaptados a la infancia con autismo, franjas horarias con menos aforo en pistas de hielo o la sustitución de fuegos artificiales por proyecciones de luces o espectáculos de drones.
No obstante, es necesario que la accesibilidad, consolidada como ley desde el 21 de marzo de este año, se aplique también en el día a día: “Además de tener que vivir constantemente siendo consciente y sufriendo los límites de tu hijo, tienes que cargar con la mochila de estar pidiendo a todo el mundo que, por favor, se respeten los derechos de tus hijos de la misma manera que se respetan los del resto”, lamenta Mari Carmen.
Con esto, para las familias afectadas por el autismo, la Navidad no es solo una época desafiante, sino también es el momento del año en que, a causa de los esfuerzos por hacer las celebraciones más aptas para el TEA, se hace más evidente el desconocimiento social, e incluso científico, que continúa habiendo con respecto a esta condición presente, según la Organización Mundial de la Salud, en uno de cada 100 nacimientos. “Es un proceso de deconstrucción súper grande”, concluye Montse, pero vale la pena.
Fuente: National Geographic